原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两黄大仙三肖三码必中一期会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
坚持因地制宜、科学抗旱，河库灌区及时开闸放水，增加流量，采取疏通渠道、维修涵闸等措施，做到远送多浇、有水可浇；引黄灌区根据抗旱需水情况，及时开闸放水，争取多引黄河水；平原灌区发挥机电井作用，采取有效措施保障机井通电，并组织投入各类排灌机械179.4万台，努力增加抗旱播种面积。丘陵岗区利用坑、塘、堰、坝等小型水利工程组织抗旱播种。夏播以来，全省累计抗旱浇水7977.3万亩次，播种进度与常年相当。
[环球时报特约记者 任重]英国政府当地时间13日以“打击普京的战争机器”为由宣布50项新制裁，对象包括5家中国实体。中国驻英国使馆发言人当天回应说，英国政府罔顾国内国际民意，不断火上浇油，不但没有反思自己的恶劣行径，反而罗织罪名制裁中国及其他国家企业，充分暴露了英方的虚伪嘴脸。中方敦促英方立即纠正错误，撤销对中国企业的制裁。
6月14日上午，水利部组织开展抗旱专题会商，分析研判华北黄淮等北方地区旱情形势，要求即日起，受旱地区上游黄河、海河、淮河流域的控制性水库全部进入抗旱调度模式，加大下泄流量，保障抗旱用水需求，确保城乡居民饮水安全，以及规模化养殖和大牲畜用水安全，全力保障灌区农作物时令灌溉用水。6月14日15时，水利部将针对河南、河北的干旱防御应急响应提升至三级，目前维持针对山西、江苏、安徽、山东、陕西、甘肃6省的干旱防御四级应急响应，并派出两个工作组正在一线指导抗旱工作。
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