原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见王中王免费资料大公开病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
具体来看，内蒙古、青海、上海、黑龙江、天津、北京、河北、广东、宁夏、甘肃等10省份涨幅高于全国水平，且均处于“0时代”；江苏、安徽、江西、山东涨幅与全国水平持平；吉林、浙江、云南、辽宁、福建、湖南、陕西、山西、河南、广西、海南、新疆、西藏、湖北、四川、重庆、贵州等17省份涨幅低于全国水平，其中，贵州、河南、山西等3省份物价连续六个月回落，贵州则是唯一降幅超1%的省份。
为悼念李克强同志，11月2日，首都天安门、新华门、人民大会堂、外交部，各省、自治区、直辖市党委和政府所在地，香港特别行政区、澳门特别行政区，各边境口岸，对外海空港口，中国驻外使领馆将下半旗志哀。
记者从长安航空了解到，事发时，正值飞机起飞离地关键阶段，遭遇一只翼展1.3米的黑鸢（鹰类）撞上飞机左侧迎角传感器，导致传感器断裂脱落后被吸入左侧发动机，造成该发动机损伤，飞机仪表出现空速、高度、迎角不一致多重警告，左座驾驶杆持续剧烈抖动，右座驾驶杆几乎扳不动，驾驶舱内警告声四起，飞机面临失控。情况万分危急，飞行机组在操纵受到极大影响的突发情况下冷静应对，启动备用系统，12秒控制飞机，并合理分工、妥善处置，“教科书式”操纵飞机安全返航降落，确保了机上183名旅客和机组人员的生命安全。为机组点赞！
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