原创 从歌手到罕见病患者626969澳彩资料大全几天大便不拉有什么办法守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
据统计，援华作战期间，飞虎队与中国军民共同浴血奋战，击落日本军机2600多架。2000余名美籍飞虎队队员在战斗中牺牲，200多名飞虎队队员被中国民众营救，许多中国人在营救过程中献出了生命。
22。示范推行人才改革政策。支持自贸试验区率先落实编制岗位、科研经费、人才评价、激励保障等人才改革政策。推行以增加知识价值为导向的分配政策，探索年薪制、协议工资制和项目工资制等分配形式，鼓励通过股权、期权、分红等激励方式，调动高层次人才积极性。支持自贸试验区优化人才管理制度，更好促进人才流动。支持国有企业在职和退休专业技术人才，事业单位在职和退休专业技术人才、管理人才按规定在自贸试验区兼职兼薪、按劳取酬，支持高校、科研院所符合条件的科研人员按规定到自贸试验区创新创业。
为加强群众体育赛事活动安全管理，提升安全监管水平，推动群众体育赛事活动持续健康高质量发展，近日，国家体育总局发布《群众体育赛事活动办赛指南 编制内容与评估指引》《群众体育赛事活动参赛指引 编制内容与评估指引》《群众体育赛事活动安全评估技术导则》《群众体育赛事活动运营服务规范》四项体育行业标准，计划自2023年11月1日起实施。
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